【專訪】3歲白化症小女孩樂天知命 卻曾遭途人歧視 :「怎麼長這樣?」

【專訪】3歲白化症小女孩樂天知命 卻曾遭途人歧視 :「怎麼長這樣?」


如果大家喺街到見一個全身好白,頭髮同眼睫毛都係白色嘅小朋友,你地會點?會望多兩眼?覺得佢好奇怪?定還是會出言攻擊?相信已為人母嘅你地,都一定唔會選擇出言攻擊一個無辜嘅小朋友,但可惜現實中就有呢種人存在,無端傷害小朋友脆弱心靈……

故事嘅主人翁就係來自台灣嘅白化症寶寶小咩,《我愛Mama》小編有幸邀請到小咩媽媽接受我地嘅訪問,希望大家了解白化症更多,消除歧視與偏見!

甚麼是白化症?

白化症係一種先天性遺傳疾病,由於缺乏黑色素,患者嘅頭髮同皮膚都係白色,眼睛呈紅色。佢地對光線相當敏感,皮膚好容易被陽光灼傷,而且多數都有畏光、視力差嘅現象。某d患者只得部份皮膚同頭髮缺乏黑色素,就會稱為局部白化病。

4

白化症…產檢Check到嗎?

小咩媽媽就話白化症無法從產檢得知,佢都係等BB出世見到頭髮顏色先問醫生。

媽媽當下的心情?

小咩媽媽:「很震撼,花了不少時間做心理建設」

媽媽話好彩有親友鼓勵同幫助,加上有接觸台灣白化症關懷協會,得到一d相同經歷嘅媽媽熱心分享佢地照顧白化症BB嘅經驗。

哥哥的反應?

小咩媽媽:「小咩有一個哥哥,大她4歲,小咩出生時他已經懂事了!他會問…為什麼妹妹的頭髮顏色和我們不一樣?我們告訴他…妹妹先天缺乏黑色素,但是他還不太能理解~後來我跟他說…這是老天爺給你一個小天使當妹妹~電視上的小天使的頭髮也都這個顏色的呀」

媽媽話哥哥同妹妹感情好好,雖然有時都會鬥嘴(小編:其實就好似普通兄妹咁啫^^)

1

特別的日常照顧?

小咩媽媽話其實白化症寶寶唔洗食藥,只需要非常注意防曬,去戶外一定要全身搽防曬,眼睛嘅保護都好重要,所以我地可以睇到小咩出去玩嘅相好多都係有戴帽同太陽眼鏡!

1

如何告訴小咩關於她的不同?

小咩媽媽:「她會問我……是她的白色頭髮漂亮?還是我的黑色頭髮漂亮?我跟她說~當然是白色頭髮呀!白色頭髮才能當艾莎公主呀~她知道自己缺黑色素…但是以她的年紀…能理解到哪裡…我就不知道了!」

2

小咩的性格

小咩媽媽:「她很開朗,笑點超低,哥哥隨便都能逗的她哈哈大笑,不過也有固執的時候,但是只要好好跟她溝通她都能接受!她喜歡音樂~現在有跟著哥哥一起上鋼琴課,雖然吸收的不多,不過讓她開心學習(就好了)」

6

小咩上學了 老師同學會問嗎?

小咩媽媽:「上學第一天也有請老師跟所有小朋友宣導,小咩視力不好,不適合長時間曬太陽,其他都和一般小朋友一樣…是個健康的小孩,希望大家都能和小咩做好朋友!」

透過愛同教育,同學仔都好錫小咩「小朋友看到她到校門口…都會來牽著她進教室」(小編:小朋友都是最單純和真心的^^)

 街上的歧視眼光?

小咩媽媽:「有男生曾經很不禮貌的説…怎麼長這樣,也曾經在餐廳遇到一個媽媽直接問我:這小孩不是妳親生的吧?我笑著回問她:妳覺得我們不像嗎?她才發現自己的問題很不禮貌。

 如果對方不友善…我會把小孩帶離開,若是對方還能溝通…我會跟他解釋小咩是先天的白化症,就像你們在動物園裏看到的白孔雀一樣,她也可以很漂亮~」

5

媽媽的話

小咩媽媽:「為母則強~不管遇到什麼困難…我們都可以勇敢面對!我們的寶貝都是最棒的!」

3

小編的話

其實點解我會邀請小咩媽媽同我地做訪問呢?係因為小編無意中點到入Q小咩呢個Page,見到一個笑得超開心嘅小朋友,本身見到佢一頭金金地嘅頭髮,就以為佢係混血兒,直到睇到佢嘅個人簡介寫住

「我是一出生就缺乏黑色素的Q小咩~對太陽是既喜歡又怕受傷害,跟他見面時要帶上可愛的帽帽和酷酷的墨鏡。每一個回應都是莫大的鼓勵唷!有你們的愛及陪伴,小咩一定會健康、快樂的長大!!」

就覺得呢個小朋友真係好勇敢樂天!由於香港人對白化病冇咩認知,小編都好想了解一下白化症BB嘅成長過程,膽粗粗就試下問小咩媽媽可唔可以接受訪問啦,結果…小咩媽媽一口答應!小編都想係到多謝小咩媽媽嘅分享,希望多d人認識呢個病,可以比多d關懷同愛白化症嘅小朋友,其實佢地只係外表同我地唔同,內心都係同所有小朋友一樣咁可愛嫁

喜歡小編嘅報道請大大力share,將愛分享出去吧!

特別鳴謝:Q小咩